02/25/22 發燒與紅疹 之 終於出院

02/25/22 發燒與紅疹 之 終於出院

Mar 29, 2022

續上文。

03/04/22  星期五

到目前為此,雖然感染源已經被排除、發燒的情況獲得控制、心跳率也降低到正常值,但紅疹的情況依舊如故。當天下午周小彤在午睡的時候,來了兩位女醫師:一位是過敏科的、另一位是皮膚科的,她們說周小彤的癌症醫生請求她們一定要撥空來看一下小孩發紅疹的情況、請她們一同會診看到底可能的原因是什麼。

她們就在小孩還在睡覺的情形下仔細地看了看周小彤手、腳、肚子跟背後的紅疹。等她們看完後、我問她們覺得可能的原因是什麼。她們說,這此紅疹雖然看起來很嚴重、又遍佈全身,但不像是內在性的過敏、也不像是一般的皮膚過敏,反而比較像是小孩身體對某種藥物產生抗體後的自然反應。依她們的推測,可能是抗生素造成的,因為一開始住院的時候小孩並沒有發紅疹,而是後來為了減輕感染的情形、開始透過點滴把抗生素注入到小孩的身體裏之後才開始出現;之後又因為發燒的情況一直反覆而不停的更換不同的抗生素,所以才會造成難以判斷造成原因的結果。

我問她們有什麼方法可以減輕或消除這種情況,她們說,雖然現在無法確認是哪一種藥造成的紅疹,但若因為化療的關係會讓小孩的身體發紅疹的話,她就必需忍受一邊發疹、一邊繼續接受治療的情形,只有當紅疹會造成皮膚發癢的時候、另外再給她止癢藥來減輕她的難過程度,幾乎就是我們說的「兩權相害取其輕」的道理。我可以理解她們的意思,但身為父母,還是沒有辦法接受小孩必需要面對這樣沒有選擇的治療方案。

過了一會兒,ICU的主任過來跟我們說,既然發紅疹的原因不是因為其它潛在的原因,我們今天晚一點的時候就可以轉到一般病房去了。所以,這算是好消息嗎?


03/05/22  星期六.03/06/22  星期日

週末的醫院因為沒有門診,除了住院的病人之外,基本上比較安靜,再加上這個分院本來就沒有主院區那麼繁忙,感覺上步調是比較慢的。很多慈善機構會在主院區提供免費的餐點、玩具或衣物等物品給癌症中心裏住院的小孩,還有一些專門的兒童服務單位會派人輪流至各病房跟病童們聊天、講故事、一起玩玩具等,試著減輕病童們心裏的負擔與不適應。在這裏除了沒有提供免費的餐點之外,最大的好處是社工人員會主動幫病童的家長們申請各種符合資格的慈善救助或社會福利,跟我們當初在醫學中心時、醫院的社工只提供社服與慈善救助單位的資料、剩下的必需由我們自己去申請相比、會讓我們比較無後顧之憂。話雖如此,我們若不是因為遇到這種誰也不願意遇到的情況的話,又怎麼有資格去申請各項緊急救助呢?(我們第一次住院去申請政府的急難救助時,因為我跟我太太的名下各有一輛車而被告知資格不符,因為不管有沒有欠款、會被認定是資產比負債多,真是無言)

這間醫院因為只有兩棟,所以附設的餐廳比較少、休息的時間也比較早,甚至連星巴克都早早在下午三點就打烊。幸好醫院外面就是一大片的購物中心,WALMART跟COSTCO都是一條馬路之隔,想吃什麼非常方便,真的吃膩了還可以開車回家煮好了帶過來,所以倒也不是太麻煩。

周小彤說,因為是兒童醫院,一般病房裏面的裝飾很像是飯店,所以她感覺像是在渡假一樣。我們雖然還沒有辦法像小孩一樣放鬆心情,但至少她的情況已經比較穩定、發紅疹的可能原因也已經被縮小到應該是不同抗生素造成的,心情上比較踏實,所以也跟著小孩一起「享受」在家渡假的感覺。

這樣,又過了一個週末。


03/07/22  星期一.03/08/22  星期二

入院至今已經超過一個禮拜,除了剛開始的前幾天做了治療與療斷之外,其餘的日子幾乎都是在試驗對不同抗生素的反應與等待結果。雖然從 ICU轉到一般病房是一大進步,但我們仍然住在醫院就表示問題還是沒有解決。

早上醫生們照例來巡房,我們提出這幾天提出的同樣問題:到底發紅疹的真正原因為何?我們何時可出院?醫生們說,綜合我們上述所說的,實在很難準確地指出真正的原因,但周小彤的身體對他們更換過的這麼多種抗生素中的其中一種會有平常不曾出現過的反應(發紅疹)應該是可能的最大原因,所以他們回過頭去把開始發紅疹時所使用的抗生素(他們跟我說了名字,但我不可能記得住)給找出來、從藥單子上剃除不再使用,同時繼續使用其它的抗生素再觀察至少兩天、確認可以把紅疹控制下來、甚至消失了之後,才會讓考慮讓我們出院。

在醫生把PICC LINE拿掉後,之所以要讓貝拉小姐持續使用抗生素的原因,是因為感染原雖然已經被移除、但感染受損的組織與細胞仍然存在。她身體裏的癌症細胞也因為幾天前為了找出她身體發紅疹的原因而暫時停止的化療、而變的比較活躍,加上她的免役力較弱,所以有必要讓她繼續施打抗生素來澈底消除因感染而受損的組織與細胞。

綜合上述的原因,為了她健康的安全考量,醫生要求我們出院之後仍然必需連續兩個星期在家裏幫周小彤每八個小時注射一次抗生素(一種簡易型的點滴,每次大約一個小時)。由於她的PICC LINE已經被移除,但基於治療的需要,必需要重新在她的右前胸、靠近肩膀的地方安裝一個中央注入口(Center Port)來取代原來的PICC LINE,這個部份也會在出院之前就完成(其實這個是最早的計劃,但不知為何一開始的時候並沒有直接安裝在這個位置)。

除此之外,前面講過,第一次安裝的PICC LINE一開始是裝在她的右側大腿的鼠蹊部、後來因為出現血栓的關係,所以把它改換到右上臂,當時沒有治療是因為周小彤被確診的病的正式名稱叫「類費城染色體 (Ph) 樣急性淋巴細胞白血病 (ALL)」(Philadelphia chromosome (Ph)-like acute lymphoblastic leukemia (ALL)),病情比較容易厲覆、要儘快開始化療而暫時擱置。經過這次的感染,他們認為是時候要治療了,但因為防止血栓的針劑必需一天兩次、連續打三個月,所以我們必需由父母在家裏幫她注射抗凝血劑來防止血栓的再度發生。聽到這裏,我跟太太倆個人都很驚訝。真的嗎?我們倆要在家幫周小彤打針?

好消息是,當天晚一點的時候,紅疹開始消退了。


03/09/22  星期三

好了,該來的還是來了。早上值班的護士進來告訴我們,幫她安排好今天早上要裝中央注入口,雖然只是一個小手術,但因為要在右肩下方切開一個小口把注入口放在皮膚下面,所以還是要全身麻醉。所以簽同意書啦、有沒有對麻醉藥過敏啦,或是對任何藥物過敏等的例行性問題還是問了一遍。

過沒多久,我們就被帶到手術區域的等待房裏,好幾位醫師跟護士一一過來打招呼,除了跟我們核對資料之外,也一再跟我們保證手術的安全性。當然,再小的手術都有風險的存在,除了一般的出血、發炎、感染的可能性之外,端看手術的類別與性質而有不同的可能風險。我們現在比較會針對這方面問多一點的問題,主要是因為周小彤的病況讓我們不得不特別小心。不是說我們不相信醫生的專業,而是身為父母的,心裏的關切與擔心是一定會有的。

這次的手術時間更短,前後不到一個小時護士就叫我們進去恢復室了。在恢復室裏,看著她很安詳地睡在病上,臉上一點難過的表情都沒有,剎時之間有種雲深不知處的錯覺。如果耳朵裏沒有聽到監視器的蜂鳴聲或轉頭四週看看的話,一時之間還以為我們在哪一個休閒渡假飯店咧(也許是這陣子心情太悶,潛意識裏想出去走走才會有這種錯覺)!

周小彤醒來、回到她的病房之後,我們就準備出院了。上次在總院的時候也是這樣,手術完當天就讓我們出院,沒有因為手術完讓她多住一個晚上休息、隔天再走。實在因為這次住院比第一次發病的時候住的更久、而且小孩也一直吵著要回家(已經吵好幾天了,我們倆一直好說歹說地勸、或交換條件才能安撫她),所以對這件事也沒有多說什麼。總之,能出院就是好事,其他的回家再說。

出院前護士照例要做出院手續,同樣有一大疊的文件與注意事項要簽名或看過。在此之前醫院的藥房與外面的藥房(某些藥必需透過專門的特殊藥房才能取得,醫院一般不會有存量)的藥劑師都已經跟我連絡過,問我周小彤的藥要送到哪裏給我們、哪些藥要怎麼吃、什麼針劑要怎麼打的事都先溝通了一遍。我跟彤子的護士說回家要幫她打抗凝血針的事,護士說很多的家長因為不同的病症也被要求做同樣的事、他們的心裏壓力也很大,她說她可以教我怎麼幫小孩打比較容易,我說好。

護士去拿了兩隻帶針頭的練習用的針管和一顆橘子進來,一邊比劃一邊對我講解說橘子的蒂就是小孩的肚臍,我們要打在肚臍四週的肚皮,這裏的肚皮比較軟、打進去的藥也容易被吸收。她先試範一次之後,接著讓我試試看、把針管裏的水注入到橘子裏,我照著做了但感覺有點不真實,也許是因為試驗品是一顆橘子、表皮很硬、又是實心的,跟我們人類的肚皮摸起來觸感完全不同,因此打完後也不知其所以。我想也不能要求太多,這大概是臨時能找到的最好的訓練方法了。

至此,我們從二月二十五號進急診室到今天出院,總共在醫院裏住了將近十二天。


後記:

紅疹消退後的幾天,周小彤開始出現脫皮的現象。其實在回家前已經聽醫生說過,但當時沒注意、也沒放在心上,所以當小孩開始脫皮的時候,我很驚訝醫生準確的說法、也對醫生們更有信心了。

從三月九號出院回家開始,我們夫妻倆就輪流每八個小時幫小彤打抗生素、每十二小時打抗凝血針劑。打抗生素還好,因為她身上裝有中央注入口,我們只要依照之前幫她清洗PICC LINE的時候的方法、再多加一顆裝滿抗生素的圓球(它會因大氣的壓力自行把藥水注入到小孩的身體裏)之外,並沒有其他特別要注意的事情,最痛苦的是幫周小彤在肚皮上打抗凝血針。

我們既沒有醫學背景(當口譯不算有醫學背景)、也沒有醫學專業,一被要求就馬上要上陣,實在讓人有點手軟。尤其是要打在自己小孩的身上,心裏的壓力雖然很大,最主要的是不捨。當你把針札進去小孩的肚皮的時候,她因為疼痛的關係而開始大哭,我整個人也幾乎要心碎而跟著哭。身為父母的理應是要保護孩子、而不是傷害孩子,看著她這樣一天兩次痛苦的哭,就算我心裏明白這是為了救她、而不是在傷害她,我心裏還是會有強烈的欠咎感和罪惡感。反而是她很堅強地勸我說沒關係,反正只要三個月就好了,三個月之後我就不用再打了。我心裏一邊難過、一邊感謝她的安慰,卻不敢告訴她其實醫生並沒有說三個月之後就不用再打了,只說是先打三個月,到時候看情況如何再決定要不要繼續。

抗生素到目前為止已經打完了、不用再打。但每天固定時間到、要打抗凝血針的時候,掀開她的衣服、看到她肚皮四週因為打針造成的瘀青,心裏還是忍不住一陣悸慟。讓小孩生這麼嚴重的病已經是父母的失責了,現在每天還要給她札針兩次、讓她嚎哭,再怎麼合理的理由都是我的責任。只希望我的寶貝能順利熬過未來兩年多的療程、儘快恢復健康、快樂成長,讓這一切都成為記憶裏的沙子。

祝大家順利!

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